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 TAEKO

Author: TAEKO
一日の終わりに夕日を眺めながら
今日の幸せに感謝する…
そんな気持ちで暮らしていたい

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想い


もう20年数年も前のこと、私は京都である一人の女性と知り合った。
優しく穏やかなその女性は、そろそろ初めてのお誕生日を迎えるの
かなというくらいの、小さく可愛い男の子のお母さんだった。

まだ結婚前だった私は、いつかあんなに優しい眼差しで自分の子を
見つめる母親になりたいと願ったものだった。

結婚して再び関西に住むようになり、時折彼女のことを思い出しては
連絡してみようと思いながらも、月日を重ねていってしまっていた。

そうして時が流れ、娘が小学生も高学年になった頃だったか、私は
彼女に手紙を書いた。

   DSC_8102.jpg

ほどなくしていただいた返事を読んだ私は、驚きのあまり言葉をなく
してしまうほどだった。

その後彼女はお嬢さんを出産されてからしばらくして、多発性硬化症
(MS)という難病を発症していて、発病から10年以上経ったその頃は
すでに視力を失い、首から下の身体機能も失っていた。

ご友人の代筆によってしたためられた、その近況を知らせてくださる
手紙と一緒に、私の手元には彼女が同じように代筆によって執筆し
出版した詩集も届けられた。

難病と闘う彼女は、たくさんの詩を通して素晴らしい心の想い、そして
生きるということの意味をしっかりと届けてくださった。

      DSC_8107.jpg

大切なものを私の心に残してくださった彼女が天に召されて、7年目の
秋が巡ってこようとしてる。

先日、いつも手作りのパンやお菓子を作って、見ているこちらも温かい
気持にさせていただいているpekoちゃんのところで、小児難病についての
バトンを目にして、小さな点を結んでいく線を私にも引かせてもらえたらと、
持ち帰らせていただいた。




***************************************

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp

★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m

***************************************



難病と闘われる方々への心からの祈りをこめて…



バトン | トラックバック(0) | コメント(6) |permalink
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コメント
個人では微力ですが一つになれば計り知れなく大きくなります。
お力になりたくてバトン、受け取らせていただきました。
2007/09/26 Wed| URL | 野いちご
[ 編集 ]
ありがとうございます
TAEKOさん、おはようございます。
バトンありがとうございます。
TAEKOさんのお知り合いの方のお話読ませていただきました。TAEKOさん自身とっても驚かれたことと思います。
昨日もTVでいろんな病気の方を見ていて本当にこの世の中にはいろんな病気にかかってる方が見えて本当に健康でいることの大切さありがたさが身にしみる今日この頃です。
どんな小さなことでもみんなの力が集まれば大きな前進。一歩になることを願って・・・
2007/09/27 Thu| URL | peko
[ 編集 ]
v-22 野いちごさん
どうもありがとうございます。
点と点が次から次へと繋がっていって、長い長い線になって
いくといいですよね。
2007/09/28 Fri| URL | TAEKO
[ 編集 ]
v-22 pekoちゃん
おはようございます。
pekoちゃんのところでバトンを見た時に、彼女のことを思い出して
持ち帰らずにはいられませんでした。
普段健康に過ごしている時には当たり前でわからないけれど、病気に
なると、あらためて健康のありがたさを感じますよね。
いつまでも健康に過ごせるにこしたことはありませんけど、自分でも
家族でもいつ病気になるかはわからないですものね…人ごとと思って
いてはいけないな、とも感じています。
2007/09/28 Fri| URL | TAEKO
[ 編集 ]
私も少しでも力になれればと バトン頂きますが まだよく貼り付け方が分からないのです 頑張ってみます
2007/09/28 Fri| URL | kimmy
[ 編集 ]
v-22 kimmyさん
どうもありがとうございます。
マスメディアで取り上げられたりすることでも少しずつ認知度が
上がっていくでしょうけど、こうした繋がりが少しでも何かの
力になれたらいいですよね。
2007/09/29 Sat| URL | TAEKO
[ 編集 ]
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